Родители понимают, что нашим детям важно адекватное нормальное отношение окружающих. К сожалению, до сих пор в обществе еще есть определенное недопонимание и негативные стереотипы в отношении детей с инвалидностью.

На онлайн-конференциимы обсудили вопросы взаимодействия между родительским сообществом и представителями средств массовой коммуникации, а также представили родителям детей с инвалидностью два проекта Союза журналистов "Студия фотожурналистики "Выдержка" и "Школа журналистики для особых мам".

Международные детские инклюзивные творческие игры 2022 года: финальный этап пройдет в августе в столице Удмуртской Республике. Условия и порядок проведения Игр, формирование делегации от Белгородской области обсудили 21 апреля участники онлайн-конференции в рамках работы Родительского клуба «Драйвер ВОРДИ».

Во встрече приняли участие представители Министерства культуры и Министерства социальной защиты населения Белгородской области. Специальный гость -Безруких Игорь Геннадьевич - член оргкомитета финального этапа Вторых Международных детских инклюзивных творческих игр,Член Совета ВОРДИ, Член Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с нарушением жизнедеятельности при Общественной палате Российской Федерации

Медкомиссия перед ПМПК - проблема? Как оказывается - да!

8 июня в формате родительского клуба прошла внеочередная онлайн-конференция"Групповой запрос: медкомиссия перед ПМПК". Тема оказывается достаточно актуальная и острая. Это подтверждают и запросы родителей в онлайн-приемную, и об этом сказали участники конференции из Строителя, Нового Оскола, Борисовки, Белгорода.

Очередной вызов команде Драйвер ВОРДИ.

Мониторинг проблем родителей детей-инвалидов Белгородской области 2022: результаты и перспективы.

В 2022 году проводится второй Мониторинг проблем родителей детей-инвалидов. В этом году в мониторинге приняли участие 1111 родителей детей-инвалидов и детей с особыми потребностями из всех муниципальных районов Белгородской области.

Мы считаем, что данный проект вносит значительный вклад в формирование проактивной социальной политики, основанной на принципах доказательности, – такой, которая опирается на результаты научных исследований и экспериментов, а принимаемые решения вытекают из системного конструктивного социального диалога между органами власти, представителями родительского сообщества и экспертами.

Узнав, что у их ребенка имеются нарушения, практически все родители переживают шок и начинают метаться в поисках лечения. Зачастую рушатся сложившиеся социальные связи, исчезают друзья, нередко распадаются семьи. Родители детей-инвалидов живут в состоянии постоянного и хронического стресса. Постепенно они выпадают из привычного образа жизни, погружаются в проблемы здоровья и воспитания ребенка с особенностями развития, замыкаются в трудностях и не видят выхода из сложившейся ситуации. Родители зачастую используют информацию из разных сайтов и социальных сетей, которая далеко не всегда проверена и актуальна.

В такой ситуации родителям сложно критически подходить к имеющейся информации, в то же время еще сложнее в такой ситуации найти людей, которым можно и хочется доверять.

Паллиативная помощь – подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Эта цель достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки.

Гость клуба - заведующий выездной паллиативной службой
ОГБУЗ «Детская областная клиническая больница» Пожидаева Татьяна Ивановна - отвечает на вопросы родителей.